FUNDACION SU NIÑO NO PUEDE ESPERAR:

Apoyando y brindando esperanza a niños con pérdida de audición y sus familias

Detección temprana de sordera + Inicio de servicios de intervención temprana = Desarrollo normal del habla y lenguaje.

¿Quiénes somos?

La Fundación Su Niño No Puede Esperar (FUSNINPE), fue fundada en el 2007, y es una entidad de utilidad pública, apolítica, no lucrativa ni religiosa, con el principal objetivo de identificar tempranamente e iniciar servicios de intervención temprana a familias con niños que tienen una pérdida de audición (parcial o total).

Somos una agencia sin fines de lucro que ayuda a los niños y sus familias a entender la pérdida de audición y las diversas necesidades que tienen los niños con pérdida de audición, desde sus primeros años de vida: identificación temprana de la sordera, adaptación de auxiliares auditivos, inicio de intervención temprana, educación y apoyo emocional a las familias para empoderarlas para abogar por las necesidades de sus hijos al largo de las diferentes etapas de sus vidas.

Misión:

FUSNINPE cree que todo niño con una pérdida de audición tiene la oportunidad de ser diagnosticado tempranamente, iniciar intervención temprana con la adaptación de auxiliares auditivos (audífonos, implantes cocleares) y terapias de lenguaje, con la finalidad de lograr su completa inserción en la comunidad de normo-oyentes.

Nosotros creemos que, si los servicios se brindan a temprana edad, es decir, lograr detectar tempranamente la pérdida de audición, e iniciar tempranamente la adaptación de auxiliares auditivos y las terapias de lenguaje, el niño podrá tener un desarrollo normal del habla y lenguaje.

PROBLEMA ACTUAL DE LA DETECCION DE SORDERA EN NINOS – El Salvador

La hipoacusia neurosensorial infantil es un importante problema de salud por las repercusiones que tiene en el desarrollo del niño y que puede afectar desde el momento de su nacimiento. En el ámbito de salud se advierte creciente interés por mejorar la atención materno-infantil y promover acciones para la identificación de casos por las repercusiones que tiene en el desarrollo del niño.

Su identificación desde la etapa neonatal, brinda la oportunidad de intervenir de manera oportuna y alcanzar un normal desarrollo cognitivo, del lenguaje, emocional, educativo y social del niño.

Actualmente en El Salvador, el tamizaje auditivo (prueba de audición al recién nacido) universal no esta implementado, es decir, el recién nacido no recibe ninguna prueba de audición (emisiones otoacusticas o potentiales evocados) antes de salir del hospital para descartar una sordera, sino que SOLAMENTE se le realiza a ninos que nacen teniendo factores de riesgo (ejemplo….), perdiendo…..

Caballero (2007) evaluo la indicencia de ……

En un estudio reciente (2015), que evalúa la frecuencia con que ocurre la Incidencia de hipoacusia neurosensorial en recién nacidos atendidos en alojamiento conjunto en el servicio de puerperio del Hospital Nacional de la Mujer “Dra. María Isabel Rodríguez” San Salvador, de julio a diciembre, se determino que…….

SITUACION ACTUAL DE LA DETECCION DE SORDERA EN NINOS – Estados Unidos

Meta 1-3-6 – NCHAM

Aproximadamente 1 de cada 1,000 recién nacidos nace sordo; mientras que 6 de cada 1,000 recién nacidos nacen con una pérdida auditiva.

La pérdida auditiva permanente al nacer afecta anualmente a 24,000 bebes en los Estados Unidos de América (USA por sus siglas en Inglés); esto significa que 6 de cada 1,000 tendrá una pérdida auditiva a lo menos en un oído, lo cual puede afectar la comunicación, cognición, y el desarrollo educacional. En marzo de 1993, 15 miembros no federal del Instituto Nacional de Salud, recomendaron que a todos los recién nacidos fueran examinados en el hospital para detectar la pérdida auditiva antes de ser dados de alto. También advirtieron que de un 20% a 30% de las pérdidas auditivas ocurren durante la infancia. Por consiguiente, el panel recomendó una continuación de la evaluación auditiva a intervalos durante la niñez.

La Academia Estadounidense de Pediatría también ha recomendado exámenes auditivos a todo recién nacido. La pérdida auditiva ocurre en recién nacidos con más frecuencia (6 en cada 1,000 partos) que cualquier otra condición de salud para la cual ya se requieren exámenes de detección en recién nacidos a través de los Estados Unidos. Actualmente 38 estados más el Distrito de Columbia realizan exámenes auditivos a los recién nacidos en sus hospitales, 4 estados tienen exámenes voluntarios, y 8 estados no tienen una legislación que requiera estos exámenes auditivos.

Con la llegada de las evaluaciones auditivas para recién nacidos, se identifica la pérdida auditiva congénita en niños antes de los 3 meses de edad. Esta es una gran diferencia desde mediados hasta fines de la década de 1990 cuando la edad promedio de identificación en los Estados Unidos era de 2 1/2 a 3 años de edad, mucho después de la edad crítica para el desarrollo del habla y lenguaje. Por lo tanto, la importancia del desarrollo infantil es crítico para un niño con pérdida auditiva. Un diagnóstico precoz y la intervención temprana para la pérdida auditiva pueden ser la diferencia entre un niño que entra a la escuela con severos retrasos en su desarrollo del lenguaje y conceptos, en comparación con niños cuyo desarrollo de lenguaje y concepto son apropiados para su edad. Todos deseamos que nuestros niños tengan un buen comienzo. Los exámenes auditivos precoz allana el camino para que los niños pueden comenzar la vida con el pie derecho y al par con sus compañeros oyentes. Las investigaciones recientes indican que los niños cuyas pérdidas auditivas son identificados antes de los 6 meses de edad, y reciben servicios de intervención, pueden desarrollar lenguaje dentro del rango de lo normal.

¿Qué es la Intervención Temprana?

Intervención Temprana es una coordinación comprensiva de programas, servicios y recursos diseñados para satisfacer las necesidades físicas, sociales, emocionales intelectuales, de lenguaje, del habla de los niños desde recién nacidos hasta los 3 años de edad, que han sido identificados con retraso en su desarrollo o que estén en riesgo de desarrollar un retraso.

El sistema de servicios de Intervención Temprana se proporciona en la parte C de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA por sus siglas en Inglés). Esta ley ordena a que se desarrollen programas de coordinación y servicios de intervención temprana para niños con discapacidades desde recién nacidos hasta los 3 años de edad y garantiza que los niños y sus padres tengan los mismos derechos legales a una educación gratuita y apropiada (FAPE por sus siglas en Inglés), como los niños que no tienen discapacidades.

¿Cómo puede usted, su hijo y su familia beneficiar de los servicios de Intervención Temprana?

Los servicios de Intervención Temprana brindan a las familias la información y apoyo necesario para maximizar el desarrollo general de sus hijos.  Los servicios de Intervención Temprana son provistos profesionales calificados y experimentados pueden ayudarlo a comprender la pérdida de audición de su hijo. Usted podrá aprender sobre las fortalezas y necesidades de su hijo y maneras de ayudarle en desarrollo. Descubrirá que usted y su familia juegan un papel importante en el desarrollo de su hijo. Usted es su maestro principal. Usted es el experto en su hijo. Las decisiones que haga serán suyas y se tomarán con confianza porque serán decisiones informadas.

Referencia – https://ncbegin.org/es/early-intervention/

Progreso de las Metas del Plan 1-3-6 :

  • ​Only 86.0% of infants received hearing re-screening before 1 month of age.
  • Only 69.1% of infants who do not pass a hearing screening test are diagnosed with hearing loss before 3 months of age.
  • Of those diagnosed, only 67.1% receive intervention before 6 months of age.
  • Almost 36 percent of infants who do not pass a newborn hearing screening are considered Lost to Follow-up/Documentation.

AAP –American Academy of Pediatrics – https://www.aap.org/en-us/advocacy-and-policy/aap-health-initiatives/PEHDIC/Pages/Early-Hearing-Detection-and-Intervention.aspx